Λ. Μήτρου/Γ. Μανιάτης, Η προστασία των γενετικών δεδομένων, 2008

Γεώργιος Μανιάτης, Γενετικά δεδομένα: Βιολογική και κοινωνική σημασία

Ι. Γενετική-Γονιδιωματική

ΙΙ. Σχέση γονοτύπου - φαινοτύπου

ΙΙΙ. Ανθρώπινη παθολογία. Σχέση γονιδίων-περιβάλλοντος

IV. Πρόσβαση στο γενετικό υλικό

V. Σημασία των γενετικών δεδομένων

VI. Υπάρχει ανάγκη νομικής προστασίας των γενετικών δεδομένων;

Ζωή Καρδασιάδου, Τα γενετικά δεδoμένα ως προσωπικά δεδομένα *

(* Το κείμενο θα περιληφθεί τις προσεχείς ημέρες μετά την ολοκλήρωση της συγγραφής του)

Λίλιαν Μήτρου, Βιοτράπεζες και γενετικά δεδομένα

1. Εισαγωγή

2. Ορισμός, σκοποί και σημασία των βιοτραπεζών

3. Βιοτράπεζες

3.1 Η ισλανδική health sector database

3.2. Εσθονικό γενετικό πρόγραμμα

3.3 UK biobank

4. Προβληματισμοί και επιφυλάξεις

5. Η νόμιμη βάση για την επεξεργασία γενετικού υλικού και γενετικών δεδομένων

5.1. Η προσέγγιση των δικαιωμάτων κυριότητας

5.2 Αυτονομία και αυτοπροσδιορισμός

6. Συναίνεση ως βάση επεξεργασίας

6.1. Χαρακτήρας/φύση και ιδιαιτερότητες της συναίνεσης

6.2. Πληροφορημένη συναίνεση: το ζήτημα και η έκταση της πληροφόρησης

6.3. Η έκταση και η φύση της συναίνεσης

7. Ειδικές περιπτώσεις - κατηγορίες (συναίνεσης)

7.1 ΄Ατομα ανίκανα να συναινέσουν

7.2 Η εμπλοκή ομάδων: community consent?

7.3 Η εμπλοκή τρίτων προσώπων

8. Απόκλιση από τη συναίνεση;

9. Εγγυήσεις προστασίας γενετικών δεδομένων

9.1 Η πρόσβαση στα δεδομένα των βιοτραπεζών και το ζήτημα της δευτερεύουσας χρήσης

9.2. Τα δικαιώματα των προσώπων

9.3. Ανωνυμοποίηση και κωδικοποίηση των δεδομένων

10. Κανονιστικό πλαίσιο λειτουργίας και εποπτεία των βιοτραπεζών

11. Επίλογος

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ

Οικουμενική Διακήρυξη της Unesco για το ανθρώπινο γονιδίωμα και τα δικαιώματα του ανθρώπου

Οικουμενική διακήρυξη της Unesco για τα γενετικά δεδομένα του ανθρώπου

Έγγραφο εργασίας της Ευρωπαϊκής ΄Ενωσης για τα γενετικά δεδομένα